حقایقی کلیدی که باید در مورد بیماری‌های نادر بدانید
تاریخ انتشار: ۳۰ تیر ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۲۷۴۷۸۶
بیماری‌های نادر برخی از افراد در سراسر جهان را گرفتار می‌کنند که نمونه‌هایی از این بیماری‌ها اسپینا بیفیدا، سیستیک فیبروزیس یا سندرم تورت هستند.
بیشتر این بیماری‌ها به دلیل جهش یا نقص ژنتیکی ایجاد و غالبا کودکان به آنها مبتلا می‌شوند و هیچ درمانی ندارند. حقایقی اساسی در مورد این بیماری‌ها وجود دارند که همه باید بدانند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
تشخیص یک بیماری نادر می‌تواند چندین سال طول بکشد. بسیاری از بیماری‌های نادر دارای علائم غیر اختصاصی مانند درد، ضعف و سرگیجه هستند که می‌توانند تشخیص آنها را دشوار کنند. همچنین ممکن است تشخیص آنها به دلیل غیر عادی بودن دشوار باشد.
تنها ۵ درصد از بیماری‌های نادر درمان دارند و این درمان‌ها بسیار گران هستند. به یاد داشته باشید، تعداد‌ی که بالقوه با یک بیماری نادر سر و کار دارند، کمتر از ۲۰۰۰۰۰ نفر هستند.
آزمایش ژنتیک می‌تواند به تشخیص بسیاری از بیماری‌های نادر کمک کند؛ اما برای همه آنها کمک کننده نیست. آزمایش ژنتیکی در ۲۵ تا ۳۰ درصد موارد یک علت ژنتیکی را شناسایی می‌کند. همان طور که در بالا ذکر شد، حتی با تشخیص، هنوز بعید است که برای هر بیماری نادری درمان وجود داشته باشد.
غربالگری نوزادان برای بیماری‌های نادر توصیه می‌شود. الزامات غربالگری نوزادان متفاوت است و به‌ویژه برای تشخیص، پیشگیری و درمان فیبروز کیستیک، بیماری سلول داسی شکل و سایر شرایطی که تشخیص و درمان به موقع می‌تواند نتایج را برای نوزاد بهبود بخشد، مفید است.
حتی بدون درمان برای یک بیماری خاص، تشخیص زودهنگام برای جلوگیری از مرگ یا ناتوانی و کمک به کودکان برای رسیدن به پتانسیل کامل خود مهم است.
آزمایش های قبل از تولد برای بیماری‌های نادر به تازگی پیشرفته‌تر شده اند و اکنون می‌توان در اوایل بارداری زنان برای چند بیماری نادر آزمایش انجام داد که از جمله آن ها بیماری‌های تریزومی ۱۸ یا سندرم ادواردز و تریزومی ۱۳ یا سندرم پاتائو هستند.
این روش یک آزمایش خون ساده است که می‌تواند در اوایل هفته دهم بارداری انجام شود. غربالگری بیشتر قبل از تولد برای تشخیص سایر بیماری‌های نادر مورد انتظار است.
برخی از انواع سرطان مانند سرطان زبان، سرطان تیروئید و سرطان بیضه نیز جزء بیماری‌های نادر هستند.
منبع: الیوم السابع
باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی کلينيکمنبع: باشگاه خبرنگاران
کلیدواژه: بیماری های نادر انواع سرطان بیماری های نادر بیماری نادر بیماری ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.yjc.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «باشگاه خبرنگاران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۲۷۴۷۸۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
۴۰مبتلا به تب مالت در دیشموک/سه روستا دچار اپیدمی هستند
به گزارش خبرنگار مهر، منصور تقوی ظهر دوشنبه در گفتگو با خبرنگاران افزود: تعداد مبتلایان این بیماری در منطقه سیر صعودی گرفته است و با وجود اقدامات پیشگیرانه و درمانی انجام گرفته در منطقه، اقدامات کافی نبوده است.
وی بیان داشت: باید در راستای جلوگیری از بحرانی شدن وضعیت بیماری در منطقه، اقدامات تکمیلی عاجل برای واکسینه کردن دام‌ها انجام شود.
تقوی تصریح کرد: این بیماری در دام زنده هیچ علائم مشخصی ندارد و تنها از راه آزمایش خون مشخص می‌شود که نیازمند دستگاه‌های آزمایشگاهی و نیروی مجرب است.
وی با بیان اینکه ۹۰۰ رأس دام در دیشموک خون گیری شدند، گفت: از این تعداد ۶۱ رأس دام مبتلا تشخیص داده شدند که ۵۶ رأس آن مبتلای قطعی بودند که معدوم شدند.
تقوی افزود: مرحله دوم پایش مردم در روستاها، پس از جواب آزمایش‌ها انجام و تیم سلامت شبکه بهداشت شهرستان کهگیلویه به سرپرستی پزشک متخصص بیماری‌های عفونی به همراه دارویار و داروهای مورد نیاز به روستا اعزام شدند و علاوه بر دارو برای بیماران، آموزش‌های لازم همچون عدم استفاده از شیر و فرآورده‌های لبنی و گوشت خام به اهالی روستا ارائه شد.
کد خبر 6098456
رضا زرندی رییس کل دادگستری استان خراسان رضوی شد